Aan Hen Die Geen Misofonie Hebben

misophonie

Ik schrijf deze open brief namens hen die lijden aan misofonie. Familie, vrienden, collega’s: jullie hebben misschien de ‘memes’ gezien die gedeeld worden en misofonie uitleggen als ‘irritatie’ of ‘overdrijving’. Dit is pijnlijk voor ons. Misofonie is een gekke naam, oké. Maar de stoornis zelf is geen pretje.

Mensen die aan misofonie lijden, reageren ernstig op geluiden (en ook aanzichten/aanrakingen/andere zintuiglijke prikkels).

Deze reactie is alsof je beschoten wordt: het ene moment gaat het nog goed, maar seconden later ben je compleet radeloos. Je kan het niet simpelweg ‘negeren’, ‘wegdenken’, of ‘even hulp zoeken’. Waarom? Omdat het waarschijnlijk in de amygdala zit: een deel van je hersenen. Er is nog niet genoeg onderzoek gedaan om de stoornis goed te duiden, laat staan dat er een goede behandeling bedacht is. Dit wetende, kan het een lastige stoornis zijn om mee te leven. Het kauwen van je partner, ademen, snurken of een klikkende pen kan al leiden tot een kleine zenuwinzinking.

We willen niet boos zijn. We willen niet depressief zijn. Maar vaak zitten we vast, raken we geïsoleerd. Onze stoornis vreet aan onze mentale gezondheid. We willen niet tegen je uitvallen. Sorry dat we geïrriteerd zijn, maar we hebben geen controle over onze gevoelens. Ja, we kunnen over onze stoornis praten, maar we kunnen de reactie op een trigger niet tegenhouden.

Wij die aan deze stoornis lijden, vragen om hetzelfde begrip en mededogen die je zou geven aan iemand met autisme, Aspergers, epilepsie of een andere stoornis die het leven moeilijker maakt. We liegen of verzinnen dit niet. We proberen je niet te manipuleren. We zijn niet slechts ‘gevoelig’ voor aanblikken of geluiden. Het is voor ons alsof we in een hoekje gedreven en aangevallen worden. Wij, en onze hersenen, kunnen het verschil tussen een dreiging en ‘achtergrondgeluid’ niet onderscheiden. Voor ons is het allemaal als een schotwond. En dan kunnen we alleen nog maar het bloeden stelpen met oordopjes.

Alsjeblieft, steun ons, houdt rekening met ons. Deel geen memes die onze stoornis belachelijk maken. Zeg ons niet dat we liegen. Zeg ons niet dat we gek zijn. Praat met ons. Leef met ons mee. Samen kunnen we de woede wegnemen, samen kunnen we leven.

 

Translation: Jennifer Schoorlemmer

Shaylynn H.
Shaylynn Hayes is a 23 year old writer, graphic/webdesigner, and
student in Political Science. Alongside Dr. Jennifer Brout, Shaylynn runs the News site Misophonia International. The site focuses on Research, Coping, and Awareness for the disorder. Shaylynn has also been actively involved in the web management and development of Dr. Brout’s research page, Misophonia-Research.com. What used to be a life-ruining disorder has become an interesting and defining adventure that has proven that the things that are “ruining our life” may very well be creating a new, interesting life in the place of the old. Shaylynn is the Editor-In-Chief of Misophonia International, and also writes for HuffPost, The Mighty, and Thought Catalog.