À ceux qui ne souffrent pas de misophonie

J’écris cette lettre ouverte au nom de tous ceux qui souffrent de misophonie.

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Je m’adresse aux membres de leur famille, à leurs amis et à leurs collègues qui ont peut- être vu des messages véhiculés sur Internet qualifiant la misophonie de simple irritation ou d’exagération. Sachez que nous trouvons cela blessant. C’est vrai que le terme « misophonie » peut paraître drôle ou ridicule mais il faut comprendre que souffrir de la misophonie n’est certainement pas drôle ou ridicule.

Chez les personnes misophones, certains sons déclenchent des réactions intenses provoquant de l’aversion; d’autres stimuli sensoriels (visuels ou tactiles) provoquent souvent des réactions semblables.

C’est comme une attaque foudroyante ! Nous nous sentons bien une seconde et la seconde suivante, nous sommes complètements affolés et désemparés.

Et ne nous demandez pas de passer ou de penser à autre chose, ou encore d’aller chercher de l’aide… Pourquoi ? Parce que le problème se situe probablement dans la zone du cerveau appelée « amygdale » et il n’y a pas eu assez de recherches à ce jour pour définir ce trouble avec précision ni pour y trouver un remède. On peut dès lors imaginer à quel point c’est difficile de vivre avec ce trouble. Il suffit que notre partenaire mastique, respire, ronfle ou fasse des bruits répétitifs avec son stylo et nous risquons de nous effondrer.

Comprenez bien… nous ne voulons pas être en colère ou en dépression ! Nous nous sentons souvent prisonniers de l’isolement que nous ressentons et cela a des effets néfastes sur notre santé mentale. Nous ne voulons pas nous en prendre à vous et vous parler sèchement. Nous regrettons d’être irrités dans certaines situations mais nous ne pouvons pas contrôler ces réactions. C’est vrai que nous pouvons essayer de communiquer ce que nous ressentons à nos proches mais nous ne pouvons pas arrêter d’avoir ces réactions devant un élément déclencheur.

De fait, nous demandons aux gens de faire preuve de compréhension et de compassion à notre égard comme ils le font à l’égard des personnes épileptiques ou des personnes présentant un trouble du spectre autistique (TSA) ou tout autre trouble qui affecte leur qualité de vie. Nous ne mentons pas et nous n’inventons rien. Nous n’essayons pas de vous contrôler. Nous ne sommes pas simplement « trop
sensibles » aux sons et aux autres stimuli. C’est plutôt comme si nous étions pris dans un piège et attaqués. Pour nous et selon notre cerveau, il n’y a pas de différence entre une menace et un son ambiant. Pour nous, c’est une attaque foudroyante, point final. Il ne nous reste plus qu’à panser nos plaies et arrêter l’hémorragie avec des bouchons d’oreilles (des boules quiès).


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S’il vous plaît, nous avons besoin de votre appui et de votre bienveillance. Ne partagez pas sur Internet les messages qui se moquent de notre trouble. Ne nous dites pas que nous mentons ou que nous devenons fous. Faites preuve d’empathie et parlez-nous. Ensemble, nous arriverons à vaincre la colère et à vivre en harmonie.

Shaylynn H. : Âgée de 22 ans, Shaylynn Hayes est auteure, graphiste/concepteure de sites web et étudiante en sciences politiques. En collaboration avec docteure Jennifer Brout, Shylynn dirige Misophonia International, un site Internet de nouvelles et d’articles consacrés à la recherche sur la misophonie et à la sensibilisation aux difficultés liées à ce trouble. On y trouve également des articles sur les moyens de mieux vivre avec la misophonie. Shaylynn a travaillé activement à l’élaboration et à la gestion de la page Internet de docteure Brout que l’on trouve à l’adresse : Misophonia-Research.com. Pour Shaylynn, le trouble qui lui gâchait l’existence lui a permis de connaître des expériences intéressantes et déterminantes. Elle est la preuve vivante que les choses qui gâchent notre vie peuvent au contraire rehausser et même changer notre vie de manière positive. Shaylynn est rédactrice en chef de Misophonia International.